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Pai faz “jornada tripla” para cuidar de filho com síndrome rara

Pai faz “jornada tripla” para  cuidar de filho com síndrome rara

Pai faz “jornada tripla” para cuidar de filho com síndrome rara

Superação e dedicação marcam a trajetória do inspetor de alunos Arnor Quintino Camilo. Ele chega a fazer “jornada tripla” para cuidar de seus filhos, Pietro Oliveira Camilo, 5 anos, que nasceu com uma síndrome rara chamada deleção do cromossomo 18 e de Pierre Oliveira Camilo, 2 anos.

Além do trabalho fixo em uma escola do município, três vezes por semana saí às ruas do comércio vendendo trufas confeccionadas por sua esposa, a pedagoga Patrícia Oliveira Silva Camilo, que precisou deixar sua profissão para se dedicar integralmente ao cuidado dos filhos. 

Arnor ainda faz alguns bicos como garçom em eventos de pequeno porte e vende potes de plásticos utilizados para guardar alimentos. Atualmente, faz também faculdade EAD, em Administração. 

Pietro nasceu prematuro, ficando 26 dias internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Após receber alta, passou por consulta em um pediatra que desconfiou que ele não apresentava o desenvolvimento adequado. Após 45 dias de investigações médicas, foi descoberta a deleção do cromossomo 18, uma síndrome rara que atinge poucas crianças em todo o mundo. O problema causa atraso no desenvolvimento da criança, físico e intelectual.  

“Quando eu recebi a notícia veio aquele instinto de proteção e cuidado, sendo que já queria buscar os centros especializados em São Paulo e Ribeirão Preto que nos haviam indicado. Minha esposa sofreu um pouco mais”, relembra.   

Devido a essa síndrome, Pietro ainda não consegue andar e falar, além de apresentar baixa imunidade. “Atualmente sabemos que ele vai conseguir andar, é uma questão de tempo, porém ainda não temos prognóstico sobre a fala, mesmo porque como é uma síndrome muito rara, não temos referências de outros casos”, explica.

 

ACIDENTE

Cinco meses após o nascimento do filho, Arnor sofreu um acidente de moto e quase precisou amputar o pé. Atualmente, apresenta limitações no movimento.

“Fiquei um ano parado e me dediquei a cuidar do Pietro. Nesse período minha esposa voltou a trabalhar para ajudar nos custos enquanto eu cuidava dele, pois o Pietro precisa de acompanhamento constante”, comenta. 

 

ROTINA

A criança necessita de seções de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e pratica ecoterapia. Ele estuda em uma creche regular do município. A cada semestre passa por consulta em Bauru e Rio Preto, além de fazer acompanhamento anual em São Paulo.  

“Além disso, como a imunidade dele é baixa, fica doente constantemente e estamos com acompanhamento de otorrinolaringologista e oftalmologista”.   

 

IRMÃO

Por causa do atraso no desenvolvimento, o casal decidiu ter outro filho para auxiliar na evolução e também com cuidados futuros. “Pensamos em oferecer uma referência infantil para ajudar ele a se desenvolver e consultamos os médicos que disseram que a chance de outro filho nascer com a síndrome era muito pequena, igual para todas as pessoas, por isso ficamos seguros para termos o Pierre”, explica.

Para oferecer uma melhor qualidade de vida ao filho, Patrícia iniciou uma pós-graduação em Deficiência Intelectual. “Tenho muito apoio do Arnor, ele é um ‘superpai’, porque ajuda em todos os cuidados com os meninos, sempre estando ao meu lado e acompanhando de perto cada passo que damos em busca do desenvolvimento do Pietro”, finaliza.  

 

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